難治性てんかん「ドラベ症候群」の疑い

こんにちは！！

訪問して頂きありがとうございます❗

次女が１月から発熱による痙攣で入院を繰り返してます。

熱がなくても痙攣というか

意識がなくなります。

2021年２月に

熱がなくても痙攣するのが２回。

これはなにかおかしい。。。

と病院を受信。

県立中央病院に紹介されます。

2021年３月末

脳波の検査

その次の日

入浴中の浴室で体洗おうとしたときです。

10分も止まらないので

救急搬送。

熱がなかったけど、

搬送されてからどんどん熱があがり、

結果RSウイルスからの熱性けいれんだった。

６日間の入院となる。

入院中脳神経専門の福與先生にお世話になり、

「脳波の以上はないので【良性乳児けいれん】かもしれない」との診断。

ほとんどの3歳くらいまでにはよくなるそう。

それで一安心にも関わらず、

その薬を服用したら

３、４日に一回痙攣を繰り返しはじめる。

受診して、薬を変えるの繰り返しで今に至り 、、、、

５月２２日

また微熱で痙攣。

37.6℃

風邪の治りかけだったから突然の熱にびっくり。

入院中は37.7℃～38℃をいったりきたり。

25日にやっと退院。

27日午後から受診予約。

10時にまた痙攣したと保育園から電話。

病院に早急に受診。

やっぱり「ドラベ症候群」の疑いがあるとのこと。

福與先生は難治性てんかんの「ドラベ症候群」の疑いを晴らしたい。

もしそうだったら早く使える薬が増えるから

つくしの予後もいいと。。

痙攣を繰り返していると発達や脳に影響あるんだと。。。

たしかに、うちらも痙攣慣れしてた。

15分だから大丈夫って思ってるけど、

全然大丈夫じゃない。

今飲んでる

ｲｰｹﾌﾟﾗ

バルブロ酸に加えて

マイスタンも追加になりました。

28日に医大に紹介状もって受診。

長時間痙攣するから

お守りに速効性のある痙攣止める薬を処方してもらった。

「ブコラム」っていう口の粘膜から吸収される薬です❗

6月2日

体調いいうちに予防注射もしないとと思い

近所の小児科受診。

予防接種したら

なんと待機室で痙攣‼️💦

すぐにタイアップを挿入‼️

カバンにブコラムいれてなかったことを後悔。

でも８分くらいで意識は戻った。 

病院内での発作だったからよかったけど、、

出先だったら危なかった😭💦

ブコラム持ち歩くことを誓った‼️ママゴンww

いよいよ難治性てんかんの疑いが濃くなってきた。

いままでの覚書ですが、これから

書いていこうと思います❗

つくぽんはでもめちゃ元気です❗